Плакать легко, когда ты ничего не видишь, окруженный чужим теплом, когда понимаешь: чего бы ты ни достиг в этой жизни, все рано или поздно станет прахом.
Меня сегодня огорошили, заставив срочно восполнять ОГРОМНЫЕ пробелы в знаниях как строения головного мозга, так и в медицине.
Маму с братом сегодня выписывать собирались, им же ангину ставили... Они только снимок головы ждали для выписки.
Мама такая счастливая была!
У тут звонит: голос дрожит, слышно что плачет - хрипит в трубку.
Срочно надо найти "Синдром Денди-Уокера". Я естественно в шоке. Пока ей в слух читала, думала, что сама от волнения умру! Волосы на голове так точно дыбом встали!!
Брату эту фигню поставили!!!
Синдром Денди — Уокера — аномалия развития мозжечка и окружающих его ликворных пространств; генетически обусловленное заболевание с частотой встречаемости 1:25000, преимущественно у женщин.
Синдром Денди — Уокера проявляется расширением четвёртого желудочка с формированием ликворной кисты задней черепной ямки, недоразвитием или отсутствием червя мозжечка в сочетании с гипертензионной гидроцефалией различной степени выраженности. Развитие синдрома Денди — Уокера может быть как постепенным, так и быстрым. В постнатальном периоде наблюдается медленное моторное развитие младенца и прогрессирующее расширение черепа, в более старшем возрасте заболевание проявляется симптомами внутричерепной гипертензии (раздражительность, тошнота, судорожный синдром, нарушение зрения и т. д.), а также мозжечковой симпоматикой (статическая атаксия, нарушение координации движений, нистагм). Помимо этого, отмечаются симптомы поражения черепных нервов, истончение и выступание костей задней черепной ямки. Синдром Денди — Уокера часто сочетается с недоразвитием мозолистого тела, аномалиями развития сердца, лицевого черепа, пальцев.
Это почти инвалидность и слабоумие... (насколько я поняла)
Теперь сижу сама слезы по лицу размазываю. А бабушка кричит, что не все потерянно. Что врачи ошибиться могли, ведь раньше этого не было...
Маму с братом сегодня выписывать собирались, им же ангину ставили... Они только снимок головы ждали для выписки.
Мама такая счастливая была!
У тут звонит: голос дрожит, слышно что плачет - хрипит в трубку.
Срочно надо найти "Синдром Денди-Уокера". Я естественно в шоке. Пока ей в слух читала, думала, что сама от волнения умру! Волосы на голове так точно дыбом встали!!
Брату эту фигню поставили!!!
Синдром Денди — Уокера — аномалия развития мозжечка и окружающих его ликворных пространств; генетически обусловленное заболевание с частотой встречаемости 1:25000, преимущественно у женщин.
Синдром Денди — Уокера проявляется расширением четвёртого желудочка с формированием ликворной кисты задней черепной ямки, недоразвитием или отсутствием червя мозжечка в сочетании с гипертензионной гидроцефалией различной степени выраженности. Развитие синдрома Денди — Уокера может быть как постепенным, так и быстрым. В постнатальном периоде наблюдается медленное моторное развитие младенца и прогрессирующее расширение черепа, в более старшем возрасте заболевание проявляется симптомами внутричерепной гипертензии (раздражительность, тошнота, судорожный синдром, нарушение зрения и т. д.), а также мозжечковой симпоматикой (статическая атаксия, нарушение координации движений, нистагм). Помимо этого, отмечаются симптомы поражения черепных нервов, истончение и выступание костей задней черепной ямки. Синдром Денди — Уокера часто сочетается с недоразвитием мозолистого тела, аномалиями развития сердца, лицевого черепа, пальцев.
Это почти инвалидность и слабоумие... (насколько я поняла)
Теперь сижу сама слезы по лицу размазываю. А бабушка кричит, что не все потерянно. Что врачи ошибиться могли, ведь раньше этого не было...
Брат насколько маленький?
С диагнозом могли действительно ошибиться. мы сейчас с бабушкой читаем синдромы и тоже не верим... Вообще ничего не сходится!!! Будто не о нас!
Брат насколько маленький? 4 года брату...
4 года брату...
тогда еще так: вспоминай брата и других детей его возраста, здоровых. Сравнивай.
"Аномалии развития черепа и пальцев" есть? Нет? Значит, еще больше вероятность, что диагноз неточный.
вспоминай брата и других детей его возраста, здоровых. Сравнивай. мы с бабушкой сейчас этим и занимаемся. Он ничем от других не отличается. Да и в развитии нет никаких проблем!!! Если не считать того, что его часто рвет и болит голова...
Так что не переживайте, все будет хорошо.
У меня вот сестра с одной почкой и сопутствующими этому всему - и ничего. Тут главное не раскисать, не паниковать и не думать, что наступил конец света.
Даже смотреть не хочу...
Мы теперь все вместе маму успокаиваем!